Προγράμματα υποστήριξης στην κοινότητα για άτομα με νοητική υστέρηση ως μέσο κοινωνικοποίησης: Μια πιλοτική αξιολόγηση
Παναγιώτης Σιαπέρας¹, Γεωργία Στροφύλλα² & Μαρίνα Καρβέλη ³
Επιστημονικός Συνεργάτης Πανεπιστήμιο Cambridge UK¹,
Πανεπιστήμιο Αθηνών Τμήμα Φυσικής Αγωγής & Αθλητισμού,
Εργαστήριο Προσαρμοσμένης Κινητικής Δραστηριότητας, Αναπτυξιακών & Κινητικών Διαταραχών²,
Κοινωνική Υπηρεσία- Δήμος Αγίας Παρασκευής ³
Εισαγωγή: Αναμφίβολα με το πέρασμα των ετών αρκετά πράγματα έχουν αλλάξει όσο αναφορά την ζωή των ατόμων με νοητική υστέρηση. Όλοι πλέον υποστηρίζουν πως ένα άτομο με αναπηρία έχει το δικαίωμα να κάνει τις δικές του επιλογές και να ζει την ίδια ζωή με τον μέσο πολίτη. Σε αυτό το πλαίσιο αναπτύσσονται κοινοτικές υπηρεσίες υποστήριξης που στοχεύουν στην προαγωγή της κοινωνικοποίηση των ατόμων αυτών. Είναι χρήσιμο όμως να εξεταστεί τι χρειάζεται για να βοηθηθούν πρακτικά στον τομέα της κοινωνικοποίησης άτομα με νοητική υστέρηση. Η συμμετοχή στην κοινότητα δίνει σε όλους το αίσθημα ότι ανήκουν σε ένα κοινωνικό σύνολο, ότι έχουν κοινά ενδιαφέροντα, ότι μοιράζονται κοινές ιδέες και στόχους, ότι έχουν κοινές εμπειρίες, ότι προσφέρουν με την παρουσία τους και τους το αναγνωρίζουν. Όλα αυτά για ένα άτομο με αναπηρίες συχνά είναι απραγματοποίητο όνειρο. Σκοπός: Στη παρούσα πιλοτική μελέτη παρουσιάζεται η λειτουργία ενός προγράμματος υποστήριξης νεαρών ατόμων με νοητική υστέρηση και πιλοτικά αξιολογούνται τα αποτελέσματα του προγράμματος. Ευρήματα: Τα πρώτα δεδομένα της παρούσας μελέτης δίνουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα όσο αναφορά την βελτίωση των διαπροσωπικών σχέσεων και της κοινωνικοποίησης των συμμετεχόντων μέσα από ένα πρόγραμμα στόχο-κατευθυνόμενων δραστηριοτήτων. Συμπεράσματα: Σε αρκετές περιπτώσεις, η απομόνωση και η μοναξιά στα ενήλικα άτομα με νοητική υστέρηση είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης δείχνουν πως η λειτουργία προγραμμάτων στο τόπο κατοικίας αυτών των ατόμων σε ένα πλαίσιο που δεν θυμίζει θεραπευτική συνεδρία προάγει την κοινωνικοποίηση και την ποιότητα ζωής.
Introduction: There is no doubt over the years many things have changed as a reference to the lives of people with intellectual disabilities. We all now say that people with intellectual disabilities have the right to make their own choices and live the same life as the average person. In this context, developing community support services designed to promote the socialization of these individuals. It is useful however to consider what it takes to assist practices in the socialization of people with intellectual disabilities. . Participation in the community gives everyone a sense of belonging to a community and having common interests; they share common ideas and goals. All these for a person with disabilities are often an impossible dream. Purpose: This pilot study presents and evaluates the operation of a programme to support young people with intellectual disabilities. Findings: The first data of this study provide encouraging results pertain to the improvement of interpersonal relationships and socialization of participants through a program of goal-directed activities. Conclusions: In many cases, isolation and loneliness in adults with intellectual disabilities is one of the biggest problems they face. The results of this study show that the operation of programmes in the place of residence for individuals with intellectual disabilities is quite helpful in socialization and quality of life.
E-mail. panagiotis.siaperas@gmail.com
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Με το πέρασμα των ετών αρκετά πράγματα έχουν αλλάξει όσο αναφορά την ζωή των ατόμων με νοητική υστέρηση και αναπτυξιακές διαταραχές. Τα μεγάλα άσυλα στην πλειοψηφία τους αποτελούν παρελθόν και οι επιστήμονες, οι γονείς η πολιτεία αλλά και τα ίδια τα άτομα μιλούν για κοινωνική ένταξη. Επίσης όλοι πλέον υποστηρίζουν πως ένα άτομο με αναπτυξιακές διαταραχές έχει το δικαίωμα να κάνει τις δικές του επιλογές και να ζει την ίδια ζωή με τον μέσο πολίτη. Σε αυτό το πλαίσιο δειλά αναπτύσσονται υπηρεσίες που ως σκοπό έχουν την προάσπιση αυτών των δικαιωμάτων και την κοινωνικοποίηση των ατόμων αυτών. Ένα τέτοιο πρόγραμμα κοινωνικοποίησης αξιολογείται πιλοτικά Είναι χρήσιμο όμως να εξεταστεί περιληπτικά στο πως έφτασαν σε αυτό το σημείο και τι χρειάζεται για να βοηθηθούν πρακτικά στον τομέα της κοινωνικοποίησης ενήλικες ή παιδιά με νοητική υστέρηση και αναπτυξιακές διαταραχές (Emerson et al., 2000).
ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ
Κατά την Βικτωριανή περίοδο τα πράγματα ήταν πολύ διαφορετικά απ ότι σήμερα. Τότε δημιουργήθηκαν άσυλα με σκοπό την διαβίωση και εκπαίδευση ατόμων με αναπτυξιακές διαταραχές. Όμως είχε υποτιμηθεί ο αριθμός των ατόμων που είχαν ανάγκη αυτές τις υπηρεσίες με αποτέλεσμα να μην μπορούν να διαχειριστούν τον συγκεκριμένο πληθυσμό και να τους τοποθετήσουν σε άσυλά με ψυχιατρικούς ασθενείς. Εκείνη την περίοδο οι επιστήμονες επικεντρώνονταν στην διάγνωση και κατηγοριοποίηση των συγκεκριμένων ατόμων παρά στην εκπαίδευση και κοινωνική ενσωμάτωση. Αργότερα κατά την Βιομηχανική περίοδο όπου η εργασία και η μέγιστη παραγωγικότητα ήταν στο επίκεντρο της εποχής, τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές βίωσαν μεγαλύτερη απόρριψη από την κοινωνία. Τότε τα ιδρύματα μετατράπηκαν σε χώρους αποθήκευσης ανθρώπων που δεν μπορούσαν να συμβάλουν παραγωγικά στο ίδιο ποσοστό με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές ήταν άχρηστα για την κοινωνία η οποία ζητούσε παραγωγικότητα. Χαρακτηριστικό της εποχής ήταν πως υπήρχε η ανησυχία μήπως τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές αποκτήσουν δικά τους παιδιά για αυτό αποφασίστηκαν να γίνουν στειρώσεις σε αρκετούς τροφίμους των ιδρυμάτων ενώ καταπνίχθηκε η οποιαδήποτε έκφραση σεξουαλικότητας μέσα στα ιδρύματα (Oliver, 1990). Στον 20ο αιώνα παρατηρούνται αλλαγές οι οποίες προκλήθηκαν από την γενικότερη πρόοδο της κοινωνίας και του συστήματος υγείας και πρόνοιας. Στο χώρο των νοητικών αναπηριών οι πολιτικές επηρεάστηκαν από θεωρίες όπως αυτή της εξομάλυνσης ή κανονικοποίησης (Normalisation) που αναπτύχθηκε στις σκανδιναβικές χώρες την δεκαετία του ’60. Κεντρικός άξονας αυτής της θεωρίας είναι να δώσουμε ένα τρόπο ζωής στα άτομα με νοητικές αναπηρίες ο οποίος να είναι όσο το δυνατό ίδιος με αυτό του γενικού πληθυσμού (Oloiver, 2000). Η συγκεκριμένη θεωρία περνώντας από τις ΗΠΑ και την Βρετανία στην πορεία των ετών αναπτύχτηκε περισσότερο και προστέθηκαν πέντε επιδιώξεις που πρέπει να πάντα να υπάρχουν στην λογική των υπηρεσιών για άτομα με νοητική υστέρηση ή αναπτυξιακές διαταραχές:
Παρουσία στην κοινότητα: οι χρήστες των υπηρεσιών έχουν τις ίδιες ευκαιρίες παρουσίας στην κοινότητα με τον υπόλοιπο πληθυσμό, είτε πρόκειται για εργασία είτε πρόκειται για δημιουργική απασχόληση και διασκέδαση.
Επιλογή: οι χρήστες των υπηρεσιών να υποστηρίζονται στον μέγιστο βαθμό να κάνουν τις δικές τους επιλογές σε όσο το δυνατό περισσότερους τομείς της ζωή τους.
Επάρκεια: να υπάρχει πάντα συνεχής ενθάρρυνση στους χρήστες των υπηρεσιών για την ανάπτυξη ικανοτήτων οι οποίες είναι σημαντικές για την αυτονομία τους και την κοινωνικοποίηση.
Σεβασμός: αύξηση του σεβασμού για τους χρήστες των υπηρεσιών από την κοινωνία διασφαλίζοντας πως έχουν ένα τρόπο ζωής που ενθαρρύνει μία θετική εικόνα από τον γενικό πληθυσμό. Αυτό μπορεί να έχει να κάνει με τα ρούχα που φορούν, τα μέρη που επισκέπτονται ή με τον τρόπο που τους απευθύνετε το προσωπικό των υπηρεσιών.
Συμμετοχή: υποστηρίζοντας τα άτομα με νοητική αναπηρία να διατηρούν σταθερούς δεσμούς με τα μέλη της οικογένειάς τους αλλά και να δημιουργούν νέες με άλλα άτομα. Γενικότερα να διασφαλίζουν την ότι συμμετέχουν ενεργά στην ζωή της κοινότητας (Nirje, 1980).
Έτσι διασφαλίζεται η ποιότητα αλλά και ο τρόπος ζωής των ατόμων με νοητική υστέρηση και αναπτυξιακές διαταραχές και είναι η θεωρητική κατεύθυνση που πρέπει να έχουν οι υπηρεσίες υποστήριξης τους. Η αλήθεια είναι πως ένα άτομο με νοητική αναπηρία χρειάζεται από την γέννηση του πολλά και διαφορετικά επίπεδα υπηρεσιών που θα το βοηθήσουν να συμμετάσχει στην καθημερινή ζωή. Το επίπεδο των υπηρεσιών μέσα από την πάροδο των ετών διαπιστώνεται πως έχει δραματικά αλλάξει. Σημαντική αλλαγή είναι η εξατομικευμένη παρέμβαση και η ενθάρρυνση για κοινωνικοποίηση. Η αφετηρία της κοινωνικοποίησης είναι οι αντί-καταπιεστικές λογικές των υπηρεσιών που εκπαιδεύουν και ερυθρύνουν το άτομο πρώτα να επικοινωνεί με τους γύρω και μετά να δημιουργεί κοινωνικούς δεσμούς στην κοινότητα.
Η διαπίστωση του προβλήματος κοινωνικοποίησης πριν την έναρξη του προγράμματος υποστήριξης
Τα προγράμματα σε επίπεδο τοπικής κοινωνίας, θα πρέπει ως βασικό σκοπό μέσα από στόχο-κατευθυνόμενες ομαδικές δραστηριότητες να έχουν την κοινωνικοποίηση. Σημαντικό όμως είναι πριν την έναρξη του προγράμματος η αναγνώριση των αναγκών των ατόμων έτσι ώστε μέσα από το πρόγραμμα να δοθούν ουσιαστικές λύσεις. Οι περισσότεροι σήμερα αναγνωρίζουν πως όταν ένα άτομο πάρει την διάγνωση της αναπτυξιακής διαταραχής βρίσκεται σε υψηλό ρίσκο κοινωνικού αποκλεισμού και διακρίσεων. Τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές έχουν χαρακτηριστεί ως η πιο ευάλωτη κοινωνική ομάδα που εύκολα μπορεί να απομονωθεί κοινωνικά. Έχει διαπιστωθεί ότι:
Ότι οι οικογένειες τους έχουν να αντιμετωπίσουν μεγαλύτερα οικονομικά βάρη (π.χ.24ωρη παρακολούθηση ή δυσκολία να βρουν εργασία εξαιτίας της ανάγκης να υποστηρίξουν το μέλος με αναπηρία)
Οι νεαροί με νοητική αναπηρία δεν έχουν δομές υποστήριξης όταν ενηλικιωθούν οι οποίες θα τους υποστηρίξουν και στην μετάβαση στην ζωή του ενήλικα.
Οι περισσότεροι έχουν περιορισμένα περιθώρια επιλογών και ελέγχου της ζωής τους.
Ένας σημαντικός αριθμός ιατρικών αναγκών τους δεν ικανοποιείται.
Ο αριθμός τους που ζει σε δομές αυτόνομης, ημιαυτόνομης και προστατευμένης διαβίωσης είναι περιορισμένος ενώ η κοινωνική απομόνωση παραμένει ως ζήτημα.
Ένας ακόμη παράγοντας που μπορεί να εντείνει τον κοινωνικό αποκλεισμό είναι η εθνικότητα του ατόμου (τσιγγανόπουλο, μετανάστης). Είναι συχνό το φαινόμενο παιδιά μεταναστών με αναπτυξιακές διαταραχές να μην έχουν την ίδια αντιμετώπιση με τον υπόλοιπο πληθυσμό:
Οι επαγγελματίες του χώρου δείχνουν λιγότερη κατανόηση και προσοχή.
Οι οικογένειες δεν έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες διότι δεν έχουν ενημερωθεί για την ύπαρξη τους.
Οι υπηρεσίες δεν είναι κατάλληλα οργανωμένες και το προσωπικό άρτια εκπαιδευμένο για τον χειρισμό τέτοιων περιστατικών.
Η κοινωνία συνολικά έχει την ευθύνη να εξαλείψει τις κοινωνικές ανισότητες από την ζωή των ατόμων με αναπτυξιακές διαταραχές και τις οικογένειες τους. Είναι η ευθύνη των επαγγελματιών, των κοινωνικών και κρατικών φορέων και των διαμορφωτών της κοινωνικής πολιτικής σε τοπικό και εθνικό επίπεδο (Clements, 1996).
ΠΡΟΑΓΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΠΟΙΗΣΗ
Τα προγράμματα κοινωνικοποίησης ατόμων με νοητικές αναπηρίες πρέπει να ξεκινούν καλλιεργώντας βασικές δεξιότητες όπως αυτή της διαπροσωπικής επικοινωνίας που θα συμβάλουν στην κοινωνικοποίηση σε επίπεδο κοινότητας.
Ο ρόλος της διαπροσωπικής επικοινωνίας στην προώθηση της κοινωνικοποίησης
Για οποιονδήποτε η επικοινωνία είναι πολύπλοκη διαδικασία. Χρησιμοποιούμε την λέξη επικοινωνία για να περιγράψουμε τα μηνύματα που ο ένας περνά στον άλλο. Η επικοινωνία είναι η ανταλλαγή των μηνυμάτων χτίζοντας μέσω αυτών διαπροσωπικές σχέσεις. Οι άνθρωποι σε κάθε είδους επικοινωνία εμπλέκονται σε ένα είδος συνεταιρισμού μεταξύ τους (Bartlett & Bunning, 1997). Εργάζονται προς ένα κοινό στόχο, να γίνουν κατανοητοί από τον συνέταιρο τους. Η επικοινωνία γίνεται με πολλούς διαφορετικούς τρόπους:
Λόγος,
γραφή,
νοήματα
οπτική επικοινωνία
γλώσσα του σώματος
διάφοροι ήχοι
σύμβολα (π.χ. εικόνες)
Η διαδικασία της επικοινωνίας μπορεί να χωριστεί σε τρία διαφορετικά επίπεδα που αλληλεπιδρούν μεταξύ τους:
Ο συνεταιρισμός της επικοινωνίας (η διαπροσωπική επαφή)
Το περιβάλλον της επικοινωνίας
Το κοινωνικό περιβάλλον της επικοινωνίας
Ο συνεταιρισμός της επικοινωνίας
Στο πρώτο και πιο άμεσο επίπεδο έχουμε δύο ή περισσότερους ανθρώπους οι οποίοι προσπαθούν να επικοινωνήσουν μεταξύ τους. Ο καθένας έχει διάφορα προσόντα και εμπειρίες που τον βοηθάνε να επικοινωνήσει με τους γύρω του. Για παράδειγμα μπορεί να έχει συγκεκριμένες γνώσεις (πχ επαγγελματικές ή ενδιαφέροντα) ή κάνει τον συνομιλητή του να αισθανθεί άνετα έτσι ώστε να χαλαρώσει και να του δώσει το μήνυμά του ή ξέρει την νοηματική γλώσσα που του επιτρέπει άνετα να επικοινωνήσει. Μπορεί επίσης να ξέρει τον συνομιλητή του για πολύ καιρό και γνωρίζει πότε είναι σε καλή διάθεση τι του αρέσει και τι όχι. Έτσι μπορεί να καταλάβει πως και πότε ο συνομιλητής επικοινωνεί καλύτερα. Ο καθένας έχει διαφορετικά προσόντα στην διαπροσωπική επικοινωνία, κάποιοι είναι αρκετά προικισμένοι ενώ κάποιοι άλλοι αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες. Είναι σημαντικό να λαμβάνονται υπόψη οι επικοινωνιακές δεξιότητες του συνομιλητή και να γίνονται προσαρμογές. Συχνά διαπιστώνεται πως κανείς από τους συνομιλητές δεν προσαρμόζεται στις δεξιότητες του συνομιλητή του με αποτέλεσμα να υπάρχει προβληματική ή ανύπαρκτη επικοινωνία. Στις αναπτυξιακές διαταραχές και στην νοητική υστέρηση η προσαρμογή και η ενθάρρυνση της επικοινωνίας δίνει πολλαπλά οφέλη. Όταν κάποιος αντιμετωπίζει προβλήματα στην επικοινωνία είναι σημαντικό να υπάρχει καλά σχεδιασμένο και εστιασμένο στις ανάγκες του πρόγραμμα επικοινωνίας. Χρησιμοποιώντας τον τυπικό τρόπο συζήτησης σε αυτή την περίπτωση πιθανότατα να είναι αναποτελεσματικό. Χρειάζεται να αναπτυχθούν στρατηγικές επικοινωνίας οι οποίες ανταποκρίνονται στις ανάγκες και τις δεξιότητες του ατόμου με αναπηρία. Χρειάζεται να διερευνηθούν εναλλακτικές μέθοδοι επικοινωνίας. Πρέπει να παρατηρηθεί η συμπεριφορά του ατόμου κι αν μέσα από αυτή προσπάθεια να περάσει κάποιο μήνυμα επικοινωνίας (εκφράσεις προσώπου, κινήσεις σώματος, ήχοι που κάνει κ.α.) ακόμη κι αν λεκτικά βγάζει μόνο περίεργους ήχους ίσως προσπαθεί να μας περάσει κάποιο μήνυμα όπως το ότι είναι χαρούμενο. Πρέπει να προσαρμοστούν οι στρατηγικές επικοινωνίας στο λειτουργικό επίπεδο του ατόμου και όχι το αντίθετο. Αυτό θα δώσει κίνητρο στο άτομο με αναπηρία να εμπλακεί σε διαπροσωπική επικοινωνία (Grove et al., 1999).
Το περιβάλλον της επικοινωνίας
Οι συνθήκες του περιβάλλοντος που επικοινωνεί κανείς έχουν σημαντική επιρροή στο πόσο επιτυχημένη είναι η επικοινωνία. Φυσικοί παράγοντες όπως ο θόρυβος ή ο φωτισμός μπορεί να προάγει ή να οδηγήσει σε αποσυντονισμό κάθε προσπάθειας επικοινωνίας. Επίσης πολύ σημαντική είναι η φιλοσοφία και η διάθεση του προσωπικού που έρχεται σε επαφή με το άτομο που έχει αναπηρία. Διαθέτει χρόνο για να επικοινωνήσει μαζί του και προάγει την επικοινωνία ή το θεωρεί χάσιμο χρόνου από άλλα πράγματα. Επίσης έχει η συγκεκριμένη υπηρεσία τα απαραίτητα υλικά να υποστηρίξει την επικοινωνία. Όταν το περιβάλλον της επικοινωνίας περιορίζει το άτομα στην επικοινωνία δημιουργεί το αίσθημα της αδυναμίας και πολλές φορές είναι και η αιτία για προβλήματα συμπεριφοράς (Purcell et al., 2000).
Το κοινωνικό περιβάλλον της επικοινωνίας
Το κοινωνικό περιβάλλον της επικοινωνίας αφορά την συνάφεια της φιλοσοφίας των υπηρεσιών για άτομα με νοητική υστέρηση ή διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και της ευρύτερης κοινωνίας. Πώς η κοινωνία βλέπει τα άτομα με νοητική υστέρηση και πόσο βοηθά η νομοθεσία. Πολλές υπηρεσίες έχουν προγράμματα που προάγουν στο χώρο τους την επικοινωνία όμως, πόσο αυτό βοηθά όταν το άτομο εκτός του εκπαιδευτικού προγράμματος όταν δεν έχει αλλού την ευκαιρία να επικοινωνήσει όπως για παράδειγμα στην γειτονιά ή σε μία δημόσια υπηρεσία (Bradshaw, 1998).
Η επικοινωνία με άτομα με νοητική υστέρηση ή διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές μπορεί εύκολα να διακοπεί. Είναι στοιχειώδες για μια προηγμένη κοινωνία να ανταποκρίνεται μέσω των υπηρεσιών της στις ανάγκες των ατόμων αυτών. Όπως επίσης είναι στοιχειώδες η ευρύτερη κοινωνία να ανταποκρίνεται σε αυτή την ανάγκη. Η κατάκτηση της διαπροσωπικής επικοινωνίας ήταν το πρώτο σημαντικό βήμα για τα πρόγραμμα κοινωνικοποίησης στην κοινότητα.
ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ
Η συμμετοχή στην κοινότητα δίνει σε όλους το αίσθημα ότι ανήκουμε σε ένα κοινωνικό σύνολο, ότι έχουμε κοινά ενδιαφέροντα, ότι μοιραζόμαστε κοινές ιδέες και στόχους, ότι έχουμε κοινές εμπειρίες, ότι γνωρίζουμε κόσμο, ότι προσφέρουμε με την παρουσία μας και μας το αναγνωρίζουν, και ότι διασκεδάζουμε όλοι μαζί. Όλα αυτά για ένα άτομο με αναπηρίες είναι απραγματοποίητο όνειρο. Στο πρόγραμμα που πιλοτικά αξιολογήθηκε υπήρξε βασικός σκοπός. Υποστηρίζοντας την συμμετοχή στην κοινότητα ατόμων με αναπηρίες γίνεται ξεκάθαρο πως έχουν κάτι να προσφέρουν και αυτά με την σειρά τους στην κοινότητα (Lloyd & Colle, 2001). Η απομόνωση και η μοναξιά στα άτομα με αναπηρίες σύμφωνα με έρευνες είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Έτσι ένας από τους στόχους του συγκεκριμένου προγράμματος ήταν η συμμετοχή, η διασκέδαση και η καλλιέργεια των κοινωνικών δεξιοτήτων μέσα από ένα πλαίσιο που δεν θα θυμίζει εκπαίδευση ή θεραπευτική συνεδρία (Sellars, 2002). Η φιλοσοφία του εξεταζόμενου προγράμματος δεν ήταν να γίνει για τα μέλη του άλλος ένας χώρος θεραπείας και εκπαίδευσης αλλά ένας χώρος, κοινωνικοποίησης, χαλάρωσης, δημιουργικής απασχόλησης και υποστήριξης όπου καλλιεργείται:
Η διαπροσωπική και η ομαδική επικοινωνία (περιγράφηκε πιο πάνω).
H δημιουργική έκφραση.
H ανάπτυξη αυτοεκτίμησης και πρωτοβουλίας.
H προώθηση της κοινωνικότητας ενισχύοντας συγκεκριμένα τις δεξιότητες που χρειάζεται το κάθε άτομο για να αναπτύξει επικοινωνιακές ικανότητες και να δημιουργήσει διαπροσωπικές σχέσεις.
H καλλιέργεια ενός πλαισίου μέσα στο οποίο το άτομο θα μπορέσει να βιώσει και να εκφράσει ποικίλα συναισθήματα, αναπτύσσοντας ταυτόχρονα μεγαλύτερη συναίσθηση και κατανόηση των συναισθημάτων του.
H βελτίωση της ποιότητας της ζωής του ατόμου μέσα από τις εμπειρίες που αποκομίζει από τις δραστηριότητες μαθαίνοντας να μοιράζεται, να εκφράζεται, να δίνει και να δέχεται.
Η στήριξη της οικογένειας των μελών ώστε να αντιμετωπίσουν καταστάσεις κοινωνικού αποκλεισμού (Etzioni,2000).
Στο πλαίσιο της συναισθηματικής στήριξης το Πρόγραμμα υποστηρίζει τα μέλη του στην περίπτωση που αντιμετωπίζουν και κάποιο ψυχικό νόσημα κατευθύνοντας το σε ειδικούς και ανάλογες υπηρεσίες. Τα Ψυχικά νοσήματα ή οι απλές διαταραχές στο συναίσθημα στον γενικό πληθυσμό παρουσιάζουν αυξητική τάση. Για τα άτομα με αναπηρίες ήταν ανέκαθεν ένα μεγάλο ζήτημα στο οποίο οι υπηρεσίες δεν έδιναν την δέουσα προσοχή κυρίως ίσως της άγνοιας (Emerson,1995). Σήμερα όμως είναι γνωστό πως παρά την όποια αναπηρία θα πρέπει να καλύπτονται και τυχόν ψυχολογικά ζητήματα. Έτσι στο μέτρο τον δυνατοτήτων του Προγράμματος στόχος είναι ο εντοπισμός και η βοήθεια στην κάλυψη της ψυχολογικής υποστήριξης (Cooper et al., 2001). Ενώ μέσω της κοινωνικοποίησης επιτυγχάνεται:
Η προαγωγή καλής ψυχικής υγείας και διάθεσης ενθαρρύνοντας την ενεργή συμμετοχή στην κοινότητα και πιο ενεργού τρόπου ζωής.
Η επαγρύπνηση όταν κάποιο μέλος παρουσιάσει ξαφνικά παράξενη συμπεριφορά η οποία μπορεί να οφείλεται σε ψυχολογικούς λόγους.
Η ενημέρωση των μελών και των συγγενών σχετικά με ψυχολογικά προβλήματα και που μπορούν να αναζητήσουν βοήθεια.
Διασύνδεση με τοπικούς φορείς και σωματεία (σχολεία, πρόσκοποι ροταριανός όμιλος); (Bouras, 1999).
Η ΠΙΛΟΤΙΚΗ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ
Στη παρούσα μελέτη γίνεται πιλοτική αξιολόγηση της λειτουργίας ενός προγράμματος υποστήριξης νεαρών ατόμων με νοητική υστέρηση που διέπεται από τις αρχές που προαναφέρθηκαν. Συγκεκριμένα αξιολογήθηκε το πρόγραμμα σε τρεις περιοχές λειτουργικότητας:
Η λειτουργική επικοινωνία
Κοινωνικές δεξιότητες.
Κινητικές δεξιότητες.
Μέθοδος
Σχέδιο
Το σχέδιο βασίστηκε σε επαναλαμβανόμενες μετρήσεις μελετώντας διαφορές με τη πάροδο του χρόνου (περίοδος 6 μηνών). Η ανεξάρτητη μεταβλητή ήταν το πρόγραμμα δραστηριοτήτων και η εξαρτημένη μεταβλητή είναι η οποιαδήποτε αλλαγή στις δεξιότητες που εξετάζονται.
Συμμετέχοντες
Έλαβαν μέρος 7 άτομα με ηλιακό μ.ο. 26,3. Όλοι είχαν διάγνωση ελαφρά νοητική υστέρηση (IQ 50-70).
Εργαλεία
Τα πιλοτικά της μελέτης δεδομένα συλλέχθηκαν:
Για τις κοινωνικές δεξιότητες και την λειτουργική επικοινωνία με δομημένο ερωτηματολόγιο βασισμένο στο Vineland Adaptive Behaviour Scale το οποίο δόθηκε στον εκπαιδευτή του κάθε συμμετέχοντα..
Για την αξιολόγηση των κινητικών δεξιοτήτων χρησιμοποιήθηκε το Test of Gross Motor Development (TGMD, Ulrich, 2000), όπου εξετάστηκαν οι δεξιότητες μετακίνησης και η δεξιότητα χειρισμού αντικειμένων από ειδικευμένο εκπαιδευτικό ειδικής φυσικής αγωγής.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
Τα δεδομένα της παρούσας μελέτης δίνουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα όσο αναφορά την βελτίωση των διαπροσωπικών σχέσεων και της κοινωνικοποίησης των συμμετεχόντων μέσα από ένα πρόγραμμα στόχο-κατευθυνόμενων δραστηριοτήτων. Συγκεκριμένα σύμφωνα με τον Πίνακα 1 αποτυπώνεται βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων, και της λειτουργικής επικοινωνίας ( p<0.05). Επίσης στον πίνακα 2 διαπιστώνεται βελτίωση και των κινητικών δεξιοτήτων.
Πίνακας 1: Μέσος όρος των επιδόσεων στην Μέτρηση Ι και στη Μέτρηση ΙΙ.
Επίσης στον Πίνακα 2 διαπιστώνεται βελτίωση και των κινητικών δεξιοτήτων. Συγκεκριμένα παρατηρείται βελτίωση στις δεξιότητες μετακίνησης και στις δεξιότητες χειρισμού αντικειμένων ( p<0.05).
Πίνακας 2: Μέσος όρος των επιδόσεων στην Μέτρηση Ι και στη Μέτρηση ΙΙ.
Συζήτηση
Η παρούσα μελέτη, αν και είναι πιλοτική, δίνει δεδομένα για την ανάπτυξη ανάλογων προγραμμάτων και υπηρεσιών οι οποίες θα συμβάλουν στην κοινωνική ενσωμάτωση ατόμων με νοητική υστέρηση. Παρά το μικρό χρονικό διάστημα αξιολόγησης των 6 μηνών οι συμμετέχοντες παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση στις κοινωνικές δεξιότητες και την επικοινωνία αλλά και στην αδρή και λεπτή κινητικότητα. Οι κινητικές δεξιότητες διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην ομαλή κοινωνικοποίηση και την ενεργή συμμετοχή στην κοινότητα διότι αποτελούν ένα πολύ καλό μέσο έμμεσης εκπαίδευσης,. Αθλητικές δραστηριότητες και κινητικά παιχνίδια αποτελούν μέσο διδασκαλίας που δημιουργεί ελκυστική ατμόσφαιρα αυξάνοντας την προσοχή κατά την διάρκεια της διδασκαλίας (Purcell, 2000). Πιο συγκεκριμένα οι κινητικές δεξιότητες βοηθούν στην καλλιέργεια της μη λεκτικής επικοινωνίας της συνεργασίας και βοηθούν στην ομαλή παρουσία και ενεργή συμμετοχή του στην κοινότητα ατόμων με νοητική υστέρηση που συνήθως έχουν και ανωριμότητα στην κίνηση.
Όμως παρόλο που τα δεδομένα δίνουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα δεν πρέπει να λησμονηθεί πως πρόκειται για μικρής κλίμακας πιλοτική μελέτη με περιορισμούς όπως το μικρό δείγμα, η απουσία ομάδας ελέγχου και ίσως η ευαισθησία των μετρήσεων να μην ήταν επαρκής. Για πιο ασφαλή συμπεράσματα είναι απαραίτητη η διενέργεια μεγαλύτερης κλίμακας μελέτη του θέματος η οποία θα υπερβαίνει τους περιορισμούς της παρούσας μελέτης και θα αξιολογήσει τις δεξιότητες σε μεγαλύτερο βάθος.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Παρά τους περιορισμούς ή αδυναμίες που παρουσιάζει η συγκεκριμένη πιλοτική μελέτη φαίνεται πως η λειτουργία τοπικών προγραμμάτων δημιουργικής απασχόλησης συνεισφέρουν σημαντικά στην βελτίωση δεξιοτήτων που είναι απαραίτητες για την κοινωνικοποίηση. Γίνεται σαφές πως για να βοηθηθούν τα άτομα με νοητική υστέρηση ή διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές θα πρέπει να λειτουργήσουν προγράμματα τα οποία θα καλλιεργούν την επικοινωνία, τις κοινωνικές δεξιότητες αλλά θα παρουσιάζουν εξωστρέφεια με φορείς της τοπικής κοινωνίας έτσι ώστε να προάγουν και την κοινωνικοποίηση. Με αυτό τον τρόπο οι χρήστες των υπηρεσιών, οι γονείς τους και οι θεραπευτές εκπαιδεύονται, μαθαίνουν να επικοινωνούν και κοινωνικοποιούνται ενώ παράλληλα με την ενθάρρυνση της πολιτείας εκπαιδεύεται η κοινωνία συνολικά ώστε να αντιμετωπίσει με καλύτερο διάθεση τα άτομα με νοητική υστέρηση ή διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Bartlett, C. & Bunning, K. (1997). The importance of communication partnerships: a study to investigate the communicative exchanges between staff and adults with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities 25, 148-153.
Bradshow, J. (1998). Assessing and intervening in the communication environment. British Journal of Learning Disabilities 26, 62-66.
Bouras, N. (1999). Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retardation. Cambridge: Cambridge University Press.
Cooper, S.A. & Bailey, N.M. (2001). Psychiatric disorders amongst adults with learning disabilities-prevalence and relationship to ability level. Irish Journal of Psychological Medicine 18, 45-53.
Emerson, E. (1995). Challenging Behaviour. Cambridge: Cambridge University Press.
Emerson, E., Hatton, C., Felce, D. & Murphy, G. (2000). Learning Disabilities: The fundamental facts. London: Mental Health Foundation.
Etzioni, A. (2000). The road to the good society. New Stesman (May issue) pp25-27.
Grove, N., Bunning K., Porter, J. & Olsson, C. (1999). See what I amean: Interpreting the ameaning of communication by people with severe and profound intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities,12,190-203.
Ulrich, D.A. (2000). Test of Gross Motor Development. San Antonio: Pearson.
Lloyd, A. & Cole, A. (2001). Building Positive Lifestyles: The community option. In: C. Clark (Ed) Better Days: Adult Day Services and Social exclusion. London: Jessica Kingsley.
Nirje, B. (1980). The normalization Principle. In: R.J. Flynn and K.E. Nitsch (Eds) Normalisation, Social Integration and Community Services. Austin, Texas: Pro-Ed.
Purcell, M., McConkey, R. &Morris, I. (2000). Staff communication with people with intellectual disabilities: The impact of a work-based training programme. International Journal of Language and communication Disorders, 35, 147-158.
Sellars, C. (2002). Risk Assessment in People with Learning Disabilities. Oxford: BPS Blackwell.
Sparrow, S.S., Balla, D.A., Cicchetti, D.V. (1984). Vineland Behaviour Scale Interview Edition. Minnesota: AGS inc, Circle Pines.
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου